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About us
The Argentine Histiocytosis Association arises from the need for a group of parents of children with histiocytosis and adults who also suffer from this disease to unite to stay informed and to collaborate with doctors and new patients.
Constituted as an Association in December 2000, we saw our dreams come true and our mission began.
HISTIOCITOSIS EN PRIMERA PERSONA
NUESTRA HISTORIA:
PACIENTE: SOFIA ENGEL LOPEZ CANO (4 AÑOS)
MAMA: MUMI LOPEZ CANO (47 AÑOS)
DIAGNOSTICO: ABRIL 2017
CHARLAS MOTIVACIONALES PARA PADRES
LAS PRIMERAS SEÑALES: UN OJO QUE NOS DECIA ATENCION!
Durante casi un año le pregunte al pediatra: ¿Le veo el ojo raro a Sofia, lo notas? Y el: naaa, olvídate a veces los nenes al desarrollar el tabique, les pasa un ojo es más perezoso. LPM, le voy a dar… ojo perezoso. Al mes le volvía a consultar, lo mismo, o esperemos un poco... Si por ahi insistía mas, tal vez el diagnostico lo tendríamos antes… Alex me decía lo mismo… no le ves el ojo …, y le decía lo del pediatra… (de mas esta decirles que Alex lo quería c. a trom. al pediatra) pero nada se resuelve así, soy una convencida que todo en la vida es una experiencia que tenemos que pasar y todo nos fortalece.
EL DIAGNOSTICO
Esta parte es un ida y vueltas que solo a través de la difusión de la enfermedad lograremos acortar para otros padres.
Uno llega a la Histiocitosis casi sin saberlo, es como una peregrinación, de medico en medico hasta llegar al diagnóstico.
En mi caso, desde mi experiencia fue casi un alivio, tengo gravadas las palabras del Médico que diagnosticó a mi hija Sofía:
* vas a querer que sea Histiocitosis (cualquier otra cosa, Sofía no estaría hoy con nosotros…).
,así que, si me preguntan a mí, quiero a la Histiocitosis, fue amor a primera vista, y por dentro mío, suplique que fuera Histio, porque en ese mismo momento el Médico me explicaba que se VIVE con Histiocitosis, se la TRATA y se VIVE!!
Y para adentro mío, me dije, ¡¡este es mi tipo de BATALLA!!
El Médico, seguía hablando y yo ya estaba fantaseando con que tipo de armas tendría que contar para combatir la dichosa Histiocitosis…
Nadie está preparado para la llegada de una enfermedad. Esta fuerte noticia llega a cambiar la vida del que la padece, pero también de sus familiares cercanos, de todo el entorno.
Sea cual sea la enfermedad que se enfrenta, el vivir con este nuevo padecimiento implica adaptarse a un nuevo estilo de vida, encontrar la fortaleza que no sabíamos que teníamos y tratar de luchar contra lo que venga con la mejor versión de nosotros mismos.
¡Yo misma miro para atrás y no puedo creer todo lo que pasamos, pero lo mas importante es saber que Nosotros los padres somos el apoyo!
Salir del lugar de víctimas es super importante y enfrentar esta condición como un nuevo desafío a vencer, y tener la certeza que si ponemos, sobre todo fe y alegría lo vamos a lograr!
¿Y una vez que tenemos el diagnostico? Como saber cuál es el Profesional correcto.
En mi caso fue una decisión compartida, en ese momento (año 2017) Alex, aún estaba con Nosotros, como la enfermedad
de sofia estaba muy avanzada en seguida el diagnostico presunto de la primer Tomografía fue Histiocitosis (tenía toda la
calota tomada).
Los médicos al ver la tomografía indicaron que lo mas probable es que fuera histiocitosis por lo que recomendaron
realizar una biopsia.
Aquí comenzó nuestro camino realmente, si bien a mi me gusto el Equipo 1 (hospital público), a mi marido le gusto el
Equipo 2 (privado), y como en la vida, tenemos que elegir nuestras batallas, se eligió el Equipo 2, con la condición de REALIZAR la contención anímica de la PACIENTE 100% en BASE a lo que LA MADRE dijera y en eso no había ni un minuto de TREGUA, a partir del MINUTO 0 del tratamiento se instalaba la ALEGRIA en esta FAMILIA!
DAR CON EL PROFESIONAL ADECUADO
EL TRATAMIENTO
La elección del tratamiento correcto y su implementación.
¡¡Otro cachetazo de media cancha!! ¿Por dios... la cantidad de decisiones a las que exponen a los padres en tan poco tiempo… alguien pensó eso?
¿A cuántos le tocaron BIOPSIA DE CRANEO? (¿en paciente de 4 años?) Alex casi se me desmaya… y el Cirujano que te quiere explicar todo!! ¿¿Y vos lo miras tipo?? Si me seguís explicando no lo hago loco de Merda…(y para colmo le Tenes que firmar el consentimiento!!!) (mi hija paso por 2 de estas, y si tienen que volver a confirmar…LPM) no les puedo expresar lo que la admiro!!!!!
¡Diagnostico Confirmado! Histiocitosis
Como estaba MUY AVANZADA… opción de tratamiento combinación de Corticoides con Quimioterapia. 18 meses y vemos
No hay forma de decir esto suave gente, la vida es así, fecha para catéter (porque cuando es tanta quimio mejor hacerlo por catéter así no pinchan tanto) y ver cómo hacemos para darle el corticoides que es horrible.
¡Y aca vienen todos mis super tips!
COMO ACOMPAÑAR
La importancia de acompañar al que padece la enfermedad, porque nosotros los padres, ACOMPAÑAMOS, no somos los que SUFRIMOS la enfermedad, solo estamos para ayudar, llevar, traer, pero en sí, el paciente es nuestro hijo. No tenemos que olvidar eso.
Para mi este proceso también me llevo a descubrirme, siempre la vida me puso ante situaciones difíciles y supe mirar el vaso lleno (tengo incontables anécdotas), pero en este caso , cuando le toco a mi hija, creo que dios me marco el camino para ayudarla a pasar este tramo de una manera diferente!, Cuando el EQUIPO 2, nos dio la probabilidades (Sofia tenía un 30%), por un segundo mi mundo se desmorono y en ese mismo instante no sé cómo hice, (creo que un ave fénix me pateo super fuerte el TUJES), me levante ahí mismo y miré firme a Alex, le dije, SONREÍ que esta la luchamos y la GANAMOS y a partir de ese momento SOFIA solo vio sonrisas en nuestras caras!! (difícil, si gente SUPER DIFICIL, pero les juro los días que me faltaba el aire solo pensaba en lo que pasaba Sofía y me prohibía flaquear).
¿Que hice? Bueno la pregunta seria que NO hice:
Jugamos como si ambas tuviéramos 4 años.
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Disfraces
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Cookies
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Decoraciones
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Pinturas
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Todos los cuartos donde se internó Sofía fueron decorados con globos
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Narices de payaso
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Todas las veces que Sofía recibió Quimio organice decoraciones de galletitas, actividades en la sala de Quimioterapia, Globología, etc
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Pijamadas en casa
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¡¡LO QUE SEA!!
Es el día de hoy que cuando vamos al hospital donde atiende el EQUIPO 2 Sofia piensa que es un Espacio de Juego….
“LA ACTITUD QUE TOMAMOS ANTE LA ADVERSIDAD ES LA QUE DETERMINA COMO LA VAMOS A PASAR”
Soy una convencida de esto por la experiencia de mi propia hija, al considerar que un Hospital donde se trató con quimioterapia y corticoides es un espacio de juego…
EL ENTORNO - ESTAR PREPARADOS y PREPARAR
¡El ENTORNO tiene un rol muy importante, un entorno positivo va a ayudar siempre!
Super importante que TODO el entorno acompañe, no solo la FAMILIA, también el COLEGIO, los amigos, la comunidad en sí.
(tengo una anécdota muy fuerte, nosotras somos muy conocidas en el barrio y nos pasó de ir al Supermercado Chino de al lado de casa y el dueño ponerse a llorar al ver a Sofía, esto impacto mal en Sofía, Obvio que yo le explique a Sofía que esta persona estaba mal porque se había agarrado el dedo con la caja registradora, más tarde bajé y le explique a esta persona que NUNCA volviera a hacer eso, Somos los padres los que tenemos que enseñar)
Los efectos de los distintos tratamientos dejan sus secuelas y si no son tratados con naturalidad pueden traer problemas psicológicos en los niños, debemos ser un fuerte apoyo en esta etapa y EDUCAR a las instituciones que no están preparadas para EVITAR casos de BULLYNG, que pueden ser frecuentes ya que los chicos (y a veces los adultos) no están preparados para estas situaciones, como padres tenemos que preparar también a la comunidad.
EL ESTADO ANIMICO - SER POSITIVOS y TRANSMITIRLO
Tratarnos bien y generar situaciones de confort y bienestar. Alegría, apelar al recurso de la diversión, el entretenimiento, lo lúdico.
ACTIVIDADES QUE NOS ACERCAN A LA FELICIDA:
Las endorfinas son un grupo de hormonas o de sustancias químicas que son segregadas por el cerebro y el sistema nervioso central, las cuales cumplen varias funciones a nivel psicológico. Cuando son liberadas, se diseminan por todo el organismo a través de la sangre, generando sensación de bienestar, placer, euforia y felicidad, este grupo de hormonas son: endorfina, serotonina, dopamina y oxitocina, llamadas también hormonas de la felicidad.
Para qué sirven
Son muy importantes para diversas funciones en el organismo, por lo que es importante que sus niveles se encuentren en concentraciones saludables. Las principales funciones son:
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Mejora del humor, actúan en el cerebro regulando la ansiedad, aumentando la sensación de felicidad y mejorando el humor;
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Aumentar la autoestima, la liberación de endorfinas ayuda a mejorar la confianza en uno mismo, mejorando la autoestima;
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Reducir el dolor, las endorfinas poseen acción analgésica, semejante a los medicamentos opioides, como la morfina, siendo liberada de forma natural por el cuerpo en situaciones de dolor, como cuando se realiza ejercicio extremo, en una fractura o después de una cirugía, por ejemplo;
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Reducir el estrés, debido a que actúa en la regulación de hormonas como el cortisol, que están relacionadas con el estrés;
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Mejorar la memoria y atención, ya que cuando se liberan las endorfinas, facilita la atención a los estímulos externos, además de permitir que estos sean percibidos de forma más clara.
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Fortalecer el sistema inmune, debido a que reduce el estrés emocional, ya que en situaciones de estrés crónico o depresión, el sistema inmunológico se debilita, disminuyendo la capacidad de combatir microorganismos, aumentando el riesgo de enfermedades.
CUADRO DE ACTIVIDADES PARA GENERAR HORMONAS DE FELICIDAD:
DOPAMINA:
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Dormir (7 a 9 hs)
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Hacer Ejercicio
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Celebrar/Festejar/Divertirnos
OXITOCINA:
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Ser Generoso
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Meditar
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Abrazar
ENDORFINA:
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Tener Hobbies
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Bailar
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Reir
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Hacer planes futuros
SEROTONINA:
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Agradecer
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Tener buenos recuerdos
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Conectarse con la naturaleza
LAS ACTIVIDADES – NUESTRAS PASIONES – HACER LO QUE NOS GUSTA
Mantenernos ocupados, hacer esas actividades que siempre tuvimos en pausa por estar ocupados, bueno ahora es el momento justo de dar rienda suelta a todo eso, seamos felices.
Desde mi caso personal soy una AGRADECIDA, toda mi vida me dedique a hacer lo que me gusta, si bien arranque muy joven a trabajar, a los 17 años ya estaba trabajando en McDonald’s y soy una convencida de que fue la mejor escuela, a partir de los 25 años que me independice, me dedique a trabajar en lo que me gusta, ¡DISEÑO, PROGRAMACION, COMUNICACIÓN y MARKETING! Y todo momento libre que tengo se lo dedico a mis pasiones (¡que son INFINITAS!)
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COCINA
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ARTE
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DECOUPAGE
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JARDINERIA
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RESINA
Todo esto fue de super ayuda para Sofía ya que lo transforme en "Talleres" para ella y sus amigas, por lo que hoy Sofía no hay actividad que no haga, Cerámica, Decoupage, Resina, Pintura, AMA el Arte y se convirtió en una Niña super Inquieta (obvio produce unos desórdenes monstruosos dignos de SUSTO para su madre...).
Muchas veces en estas situaciones, en los tratamientos Oncológicos, al ser desencadenantes de tantos efectos secundarios se entra como en un “espiral”, donde ir de médico en médico se convierte hasta en algo “Normal”, NO, No es algo Normal, un día nos tenemos que parar y preguntarnos donde estamos y CORTAR el espiral, y empezar a “Salir” y SI en mayor o en menor medida, TODOS pasamos por el espiral.
Y si, YO también entre en este ESPIRAL… luego del año y ½ de tratamiento en 2018, enfermo Alex, si gente, la VIDA ES ASI, falleció en OCTUBRE de 2018, en un momento de mi vida estaba entre un Hospital y otro…
Si me preguntan cómo hice: Mi cabeza, que sinceramente no daba mas , creó un SHOWCASE virtual con SALAS de CINE donde en la SALA 1 estaban pasando la PELICULA: Sofia tiene Histiocitosis y en la SALA 2 pasaban la Película: ALEX tiene Cáncer y se está Muriendo, por lo que decidí permanecer atenta a la película de mi hija y grabar en mi mente la película de Alex, ya tendré tiempo para mirar bien esa película y llorar cuando Sofía me lo permita, Tengo muy en claro algo, MI HIJA es LO QUE MAS ME IMPORTA EN ESTE MUNDO, y su SALUD dependía de que EL ESTADO DE ANIMO del ENTORNO, NO DECAIGA, pasamos JUNTAS la MUERTE DE SU PADRE, que es más IMPORTANTE que el dolor MIO, ELLA en PLENO TRATAMIENTO perdió a SU PAPA, SE ENTIENDE?
TUVO una RECAIDA y ahí fue la SEGUNDA BIOPSIA DE CRANEO y LA OPERACIÓN del OJO, y si creo que las fuerzas las sacaba de mis ganas de que SOFIA este BIEN, ese DESEO era más FUERTE que TODO lo que me pudiera pasar
Y después de todo esto… dije BASTA al EQUIPO 2 del Hospital PRIVADO.
Y volví al EQUIPO 1, que era el que me gustaba a mí, Sola (sin Alex), hablamos con los hermanos de Sofia Ema y Tuto (Sofía ya había pasado por 6 quirófanos, quimioterapia y corticoides) 2019, arrancamos tratamiento con Indometacina.
¿Bienvenida Pandemia? A sí, porque no nos faltó nada jajajaja
¿Y qué hacer en PANDEMIA?
¡¡LA CREATIVIDAD NUNCA FALTA en ESTA CASA!!
NOS ARMAMOS UN CANAL de YOUTUBE de COCINA, ¿y la verdad?, la pandemia se nos pasó ULTRA RAPIDO!
https://www.youtube.com/watch?v=xzARCF5NKyY
El tratamiento estaba planteado por 2 años exacto por lo que termino en Diciembre de 2021.
En el medio tuvo alguna cosita en la piel que se descartó la Histiocitosis (se hicieron biopsias). Chequeos de Sangre cada 3 meses.
EVITAR EL ESPIRAL INTERNO - LA ESPIRAL HACIA ADENTRO
LLEGAMOS AL AÑO 2022
Hoy Sofia esta fuera de tratamiento, gracias a dios, solo le queda la secuela de la Diabetes Insípida y como a todos los pacientes de Histiocitosis, seguir los controles.
¡Obvio ella maneja la TODO!
QUERES CONTAR TU HISTORIA?
Queríamos contarles de esta nueva sección e invitarlos a compartir sus "HISTIOHISTORIAS", Tu historia puede ayudar a otras familias que recién inician este camino, porque si bien para algunos la tormenta esta en remisión , para otras familias la tormenta recién se está gestando... y a veces saber que otros pasaron y sobrevivieron esta tormenta es un aliciente.
H. BOUCHARD 2046 - CASTELAR
PC: 1712
Buenos Aires province
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