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Bienvenidos a la nueva página web de la Asociación Argentina de Histiocitosis, esta nueva etapa representa todo un desafío ya que desde la creacion de la AAH asumimos el compromiso de ayudar a pacientes , médicos y asociaciones de otros Países y a partir de hoy nos comprometemos a fortalecer ese vinculo que hemos generado, a crear nuevos y potenciar los ya generados a través de Foros, Talleres, Acceso a archivos y documentos, creación de perfiles y formación de la primer comunidad de pacientes de Histiocitosis.

Es a traves de esta Intención que los INVITAMOS a TODOS a registrarse, cada uno en su SECCION siguiendo los LINKS correspondientes: PACIENTES, MEDICOS, ASOCIACIONES, COLABORADORES.

BIENVENIDOS y MUCHAS GRACIAS, JUNTOS en la LUCHA por ENCONTRAR una CURA.

Asociación Argentina de Histiocitosis

Bienvenidos

Bienvenidos a la página Web de la AAH – Asociación Argentina de Histiocitosis. 
La histiocitosis, es una de las enfermedades consideradas poco frecuentes (EPOF).

Desde la AAH asumimos el compromiso de ayudar a los Pacientes Niños y Adultos, que al igual que nosotros padecen esta enfermedad.

Hace más de Veinte años Papas de pacientes de Histiocitosis, Adultos Pacientes de Histocitiosis y su Fundadora la Contadora Ana Maria Rodriguez (QEPD) , decidieron que para poder ayudar a los nuevos pacientes debían prepararse para transmitir su experiencia y compartir todo lo que habian aprendido, sabiendo que eso no curaría la enfermedad, pero sí que las nuevas familias tendrían un lugar donde obtener la tan ansiada información y se encontrarían con personas que transitaban su mismo camino.

A mediados del año 2000 surge la Asociación con la esperanza de ser un punto de encuentro para todos los pacientes y sus familias y un espacio de trabajo conjunto donde pacientes, familiares, profesionales de la salud y Asociaciones del Mundo busquen alternativas para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Hay muchas asignaturas pendientes, entre ellas la creación de Centros de Atención de Referencia, Foros, Talleres de contencion, Charlas Orientativas, pero sabemos que juntos podremos lograrlo.

Quiénes Somos

La Asociación Argentina de Histiocitosis surge de la necesidad de un grupo de padres de niños con histiocitosis y de adultos que también padecen esta enfermedad de unirse para mantenerse informados y poder colaborar con los médicos y con nuevos pacientes.

Constituidos como Asociación en Diciembre de 2000 vimos plasmados nuestros sueños y comenzó nuestra tarea.

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Mi querida Any

Ya hace una semana que te fuiste, y estamos todos pensando como no extrañarte, es imposible, cada vez que surge un asunto que tratar, un problema que enfrentar, un paciente con quien hablar, es recurrente “any habria dicho, any habria hecho, any, ……” Ya hace tanto que conversamos por primera vez que ni me acuerdo cuando fue, pero no menos de 12 años, como todos papas desesperados supiste darnos contencion y tranquilidad para enfrentar el camino a seguir. Hoy no estamos solos. Los que quedamos tenemos una responsabilidad......

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Quienes Somos

La Asociación Argentina de Histiocitosis surge de la necesidad de un grupo de padres de niños con histiocitosis y de adultos que también padecen esta enfermedad de unirse para mantenerse informados y poder colaborar con los médicos y con nuevos pacientes.

Constituidos como Asociación en Diciembre de 2000 vimos plasmados nuestros sueños y comenzó nuestra tarea.

Visión

La baja incidencia de esta enfermedad y la falta de información sobre la misma llevan a los pacientes a pasar por situaciones complejas como diagnostico tardío, escasez de profesionales de la salud que conozcan la enfermedad, dificultad para acceder a los tratamientos y en muchos casos falta de inclusión.
Esta patología como la mayoría de las EPOF (enfermedades poco frecuentes) no afecta solo al paciente sino a todo su entorno familiar.
Era necesario crear un punto de encuentro donde las familias compartieran experiencias y encontraran la información necesaria.

Misión

Crear un lugar donde los pacientes encuentren no solo la información necesaria para luchar contra la enfermedad sino también un punto de reunión de familias que han pasado por las mismas experiencias.
Formar un espacio de trabajo conjunto donde pacientes, familiares y profesionales de la salud elaboren alternativas para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

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OBJETIVOS

Difundir la existencia de la histiocitosis para que sea conocida por la comunidad en general y por los profesionales dedicados a la salud y a la enseñanza

Promover el diagnóstico temprano y los tratamientos adecuados

Facilitar contactos entre las distintas familias que conviven con la enfermedad

Facilitar contactos entre pacientes y profesionales de la salud.

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Comisión Directiva

2020 - 2022

German Guglielmo

German Guglielmo

Marketing

Paciente con Histiocitosis

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Concepcion Amato

Concepcion Amato

Vocal Suplente

Familiar de Paciente con Histiocitosis

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Nicolas Ezequiel Topa

Nicolas Ezequiel Topa

Prosecretario

Paciente de Histiocitosis

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Mumi Lopez Cano Codolosa

Mumi Lopez Cano Codolosa

Comunicación AAH y Desarrollo Web

Mama de Sofia (9 años) - Paciente Histiocitosis

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Gustavo Patricio Leiva

Gustavo Patricio Leiva

Vocal Titular

Familiar de Paciente con Histiocitosis

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Maria Alejandra Cengia

Maria Alejandra Cengia

Secretaria

Madre de Nicolás - Paciente de Histiocitosis

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Daniel Fernández

Daniel Fernández

Community Manager

Papa de Franco (10 años) - Paciente con Histiocitosis

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Luciano Federico Topa

Luciano Federico Topa

Protesorero

Familiar de Paciente con Histiocitosis

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Lic. Marina Marta Levit

Lic. Marina Marta Levit

Vicepresidente

Paciente de Histiocitosis

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Marta Aliendre

Marta Aliendre

Revisora de Cuentas

Familiar de Paciente con Histiocitosis

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Mariana Rosario Haiek

Mariana Rosario Haiek

Presidente

Paciente Histiocitosis

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Fabio Leonardo Topa

Fabio Leonardo Topa

Tesorero

Papá de Nicolas - Paciente de Histiocitosis

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Nuestro agradecimiento a estas Empresas e Instituciones que colaboran con nuestra Organización y facilitan nuestra tarea.

Porque es bueno ser agradecido:

Para las organizaciones de pacientes de EPOF (Enfermedades Poco Frecuentes) nunca es fácil conseguir sponsors para poder funcionar. Las EPOF suelen convertir en invisibles a sus pacientes, somos tan poquitos en cada patología que... a quien le vamos a importar?
Por eso, solemos funcionar con los aportes de los miembros, nuestras familias, amigos, compañeros de trabajo, etc. Pero… siempre hay excepciones, y es por eso que queremos que conozcan a algunas empresas y/o organizaciones que nos dan una mano para poder cumplir nuestros objetivos.

Por todo ello, mil gracias a ustedes por vernos cuando tantos otros nos ignoran, y por estar dispuestos a darnos una mano cuando más la necesitamos!

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Si querés y podés ayudarnos, te pasamos los datos de nuestra cuenta bancaria:

BANCO SANTANDER RIO

Cuenta Corriente 176-00529/5

CBU: 0720176520000000529954

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Gracias por contactarse!

La Asociación Argentina de Histiocitosis es miembro de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes FADEPOF.

FADEPOF2022.jpg

H. BOUCHARD 2046 - CASTELAR - CP: 1712

Provincia de Buenos Aires

Tel.: +54 11 4416-0565

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