Sabemos que es mucho lo que debemos hacer, sabemos que será difícil conseguir los fondos necesarios que nos permitan afrontar los gastos que demanda la investigación, para poder lograr en un futuro no muy lejano un tratamiento adecuado que permita mejorar la calidad de vida de los niños y adultos afectados por esta enfermedad y si es posible su cura. Pero también sabemos que sólo podremos lograrlo manteniéndonos unidos y por eso seguimos trabajando juntos.