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Bienvenidos a la nueva página web de la Asociación Argentina de Histiocitosis, esta nueva etapa representa todo un desafío ya que desde la creacion de la AAH asumimos el compromiso de ayudar a pacientes , médicos y asociaciones de otros Países y a partir de hoy nos comprometemos a fortalecer ese vinculo que hemos generado, a crear nuevos y potenciar los ya generados a través de Foros, Talleres, Acceso a archivos y documentos, creación de perfiles y formación de la primer comunidad de pacientes de Histiocitosis.
Es a traves de esta Intención que los INVITAMOS a TODOS a registrarse, cada uno en su SECCION siguiendo los LINKS correspondientes: PACIENTES, MEDICOS, ASOCIACIONES, COLABORADORES.
BIENVENIDOS y MUCHAS GRACIAS, JUNTOS en la LUCHA por ENCONTRAR una CURA.
Asociación Argentina de Histiocitosis
Bienvenidos
Bienvenidos a la página Web de la AAH – Asociación Argentina de Histiocitosis.
La histiocitosis, es una de las enfermedades consideradas poco frecuentes (EPOF).
Desde la AAH asumimos el compromiso de ayudar a los Pacientes Niños y Adultos, que al igual que nosotros padecen esta enfermedad.
Hace más de Veinte años Papas de pacientes de Histiocitosis, Adultos Pacientes de Histocitiosis y su Fundadora la Contadora Ana Maria Rodriguez (QEPD) , decidieron que para poder ayudar a los nuevos pacientes debían prepararse para transmitir su experiencia y compartir todo lo que habian aprendido, sabiendo que eso no curaría la enfermedad, pero sí que las nuevas familias tendrían un lugar donde obtener la tan ansiada información y se encontrarían con personas que transitaban su mismo camino.
A mediados del año 2000 surge la Asociación con la esperanza de ser un punto de encuentro para todos los pacientes y sus familias y un espacio de trabajo conjunto donde pacientes, familiares, profesionales de la salud y Asociaciones del Mundo busquen alternativas para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Hay muchas asignaturas pendientes, entre ellas la creación de Centros de Atención de Referencia, Foros, Talleres de contencion, Charlas Orientativas, pero sabemos que juntos podremos lograrlo.
Quiénes Somos
La Asociación Argentina de Histiocitosis surge de la necesidad de un grupo de padres de niños con histiocitosis y de adultos que también padecen esta enfermedad de unirse para mantenerse informados y poder colaborar con los médicos y con nuevos pacientes.
Constituidos como Asociación en Diciembre de 2000 vimos plasmados nuestros sueños y comenzó nuestra tarea.
Mi querida Any
Ya hace una semana que te fuiste, y estamos todos pensando como no extrañarte, es imposible, cada vez que surge un asunto que tratar, un problema que enfrentar, un paciente con quien hablar, es recurrente “any habria dicho, any habria hecho, any, ……” Ya hace tanto que conversamos por primera vez que ni me acuerdo cuando fue, pero no menos de 12 años, como todos papas desesperados supiste darnos contencion y tranquilidad para enfrentar el camino a seguir. Hoy no estamos solos. Los que quedamos tenemos una responsabilidad......
Quienes Somos
La Asociación Argentina de Histiocitosis surge de la necesidad de un grupo de padres de niños con histiocitosis y de adultos que también padecen esta enfermedad de unirse para mantenerse informados y poder colaborar con los médicos y con nuevos pacientes.
Constituidos como Asociación en Diciembre de 2000 vimos plasmados nuestros sueños y comenzó nuestra tarea.
Visión
La baja incidencia de esta enfermedad y la falta de información sobre la misma llevan a los pacientes a pasar por situaciones complejas como diagnostico tardío, escasez de profesionales de la salud que conozcan la enfermedad, dificultad para acceder a los tratamientos y en muchos casos falta de inclusión.
Esta patología como la mayoría de las EPOF (enfermedades poco frecuentes) no afecta solo al paciente sino a todo su entorno familiar.
Era necesario crear un punto de encuentro donde las familias compartieran experiencias y encontraran la información necesaria.
Misión
Crear un lugar donde los pacientes encuentren no solo la información necesaria para luchar contra la enfermedad sino también un punto de reunión de familias que han pasado por las mismas experiencias.
Formar un espacio de trabajo conjunto donde pacientes, familiares y profesionales de la salud elaboren alternativas para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
OBJETIVOS
Difundir la existencia de la histiocitosis para que sea conocida por la comunidad en general y por los profesionales dedicados a la salud y a la enseñanza
Promover el diagnóstico temprano y los tratamientos adecuados
Facilitar contactos entre las distintas familias que conviven con la enfermedad
Facilitar contactos entre pacientes y profesionales de la salud.
Feed de Instagram
Comisión Directiva
2020 - 2022
German Guglielmo
Marketing
Paciente con Histiocitosis
Concepcion Amato
Vocal Suplente
Familiar de Paciente con Histiocitosis
Nicolas Ezequiel Topa
Prosecretario
Paciente de Histiocitosis
Mumi Lopez Cano Codolosa
Comunicación AAH y Desarrollo Web
Mama de Sofia (9 años) - Paciente Histiocitosis
Gustavo Patricio Leiva
Vocal Titular
Familiar de Paciente con Histiocitosis
Maria Alejandra Cengia
Secretaria
Madre de Nicolás - Paciente de Histiocitosis
Daniel Fernández
Community Manager
Papa de Franco (10 años) - Paciente con Histiocitosis
Luciano Federico Topa
Protesorero
Familiar de Paciente con Histiocitosis
Lic. Marina Marta Levit
Vicepresidente
Paciente de Histiocitosis
Marta Aliendre
Revisora de Cuentas
Familiar de Paciente con Histiocitosis
Mariana Rosario Haiek
Presidente
Paciente Histiocitosis
Fabio Leonardo Topa
Tesorero
Papá de Nicolas - Paciente de Histiocitosis
Nuestro agradecimiento a estas Empresas e Instituciones que colaboran con nuestra Organización y facilitan nuestra tarea.
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